Diagnosticado com a rara doença de Creutzfeldt-Jakob, influenciador continuará sob cuidados paliativos e acompanhamento de enfermeiros durante 24 horas
O influenciador Lito Sousa, de 59 anos, deixou o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, depois de permanecer internado por mais de 20 dias. Desde terça-feira (1º), ele recebe cuidados paliativos em casa, segundo informações confirmadas por sua assessoria.
A residência foi adaptada por Mila Seidl, esposa do influenciador, para oferecer a estrutura necessária ao atendimento domiciliar. Uma equipe formada por quatro enfermeiros trabalha em sistema de revezamento para acompanhá-lo durante 24 horas.
Lito foi diagnosticado em agosto com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), condição neurológica rara, progressiva e atualmente sem tratamento capaz de reverter seu curso.
Mesmo com o início dos cuidados paliativos, a família continua buscando a inclusão do influenciador em estudos experimentais conduzidos no exterior. O acompanhamento paliativo não representa interrupção dos tratamentos nem desistência da procura por alternativas.
Casa de Lito Sousa foi adaptada para o atendimento
A transferência para casa exigiu uma reorganização da residência onde o criador do canal Aviões e Músicas passou a ser acompanhado.
O térreo do imóvel foi estruturado para receber equipamentos e permitir a atuação permanente dos profissionais responsáveis por sua assistência.
Quatro enfermeiros se revezam em turnos para garantir cobertura durante todo o dia. A estrutura busca oferecer suporte contínuo sem a necessidade de manter o influenciador internado no hospital.
A adaptação também permite que Lito permaneça próximo da família em um ambiente mais familiar, preservando sua privacidade e sua rotina na medida do possível.
O atendimento domiciliar não significa que o paciente deixou de receber assistência médica. A diferença está no local em que os cuidados são realizados e na organização da equipe responsável pelo acompanhamento.
Cuidados paliativos não significam desistência
A expressão “cuidados paliativos” ainda é frequentemente associada aos últimos dias de vida ou à interrupção de qualquer tentativa de tratamento. Especialistas, entretanto, explicam que essa interpretação está equivocada.
Os cuidados paliativos constituem uma abordagem destinada a aliviar o sofrimento provocado por doenças graves, independentemente do tempo de prognóstico do paciente.
Esse acompanhamento pode ocorrer simultaneamente às terapias direcionadas à doença. No caso de Lito Sousa, a família continua buscando sua participação em pesquisas experimentais na Europa e nos Estados Unidos.
O atendimento paliativo procura melhorar a qualidade de vida do paciente, controlar sintomas e ajudar a família a atravessar as dificuldades físicas, emocionais e sociais provocadas pela enfermidade.
Portanto, iniciar esse tipo de acompanhamento não significa abandonar o paciente nem encerrar a busca por alternativas terapêuticas.
Atendimento busca aliviar sintomas e oferecer conforto
Uma equipe de cuidados paliativos pode atuar no controle de diferentes sintomas provocados por doenças graves.
O trabalho inclui o acompanhamento de manifestações como dor, falta de ar, náusea, vômito, fadiga, insônia e constipação, além das dificuldades específicas causadas pela condição enfrentada pelo paciente.
A assistência não se limita aos sintomas físicos. O modelo também prevê apoio psicológico, suporte social, orientação aos familiares e auxílio na tomada de decisões sobre as próximas etapas do tratamento.
A equipe procura compreender quem é a pessoa por trás do diagnóstico, quais são seus desejos e o que considera importante para sua qualidade de vida.
As decisões devem ser tomadas com a participação do paciente sempre que possível, respeitando suas preferências, sua história e seus limites.
Início antecipado facilita vínculo entre equipe e paciente
Especialistas defendem que os cuidados paliativos sejam iniciados antes das fases mais avançadas de uma doença grave.
Quando a equipe é acionada apenas durante os últimos momentos, existe pouco tempo para conhecer o paciente, compreender sua trajetória e construir uma relação de confiança com a família.
O acompanhamento antecipado permite que as decisões sejam discutidas sem a pressão de uma situação emergencial. Também oferece mais tempo para organizar o controle dos sintomas e preparar os familiares para possíveis mudanças no quadro clínico.
Esse vínculo é considerado essencial para que as escolhas sobre internações, intervenções médicas e limites terapêuticos reflitam a vontade da pessoa atendida.
O cuidado paliativo procura evitar tanto o abandono do paciente quanto a realização de procedimentos agressivos que não tragam benefícios proporcionais.
Família continua procurando tratamentos experimentais
A saída do hospital não encerrou os esforços da família de Lito Sousa para encontrar alternativas contra a doença.
Mila Seidl busca a inclusão do marido em estudos experimentais desenvolvidos na Europa e nos Estados Unidos. A equipe do influenciador afirma continuar em contato com pesquisadores e instituições que estudam possíveis abordagens para a condição.
O Ministério da Saúde também solicitou a inclusão de Lito em uma pesquisa experimental realizada nos Estados Unidos.
Até o momento, contudo, não existe tratamento aprovado no mundo capaz de curar, reverter ou interromper a evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob. As alternativas pesquisadas permanecem em fase experimental.
A eventual participação em um estudo depende dos critérios estabelecidos pelos pesquisadores, da avaliação clínica do paciente e da disponibilidade de vagas.
Lito mantém esperança diante do diagnóstico
Em uma declaração recente, Lito Sousa afirmou acreditar que poderá ser a primeira pessoa a controlar a doença.
O influenciador contou que mantém sua capacidade de pensamento e destacou não sentir dor, apesar do diagnóstico e das limitações provocadas pelo quadro.
Lito também agradeceu as mensagens de apoio recebidas desde que a família tornou pública sua condição.
A postura otimista tem sido compartilhada por Mila Seidl, que publicou mensagens motivacionais nas redes sociais enquanto busca alternativas experimentais para o marido.
A família procura conciliar essa esperança com a estrutura necessária para oferecer conforto, segurança e acompanhamento permanente em casa.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade neurodegenerativa rara causada por proteínas anormais chamadas príons.
Essas proteínas podem assumir uma forma alterada e provocar mudanças em outras proteínas presentes no cérebro. O processo causa danos progressivos aos neurônios e compromete diferentes funções neurológicas.
A doença é classificada como uma encefalopatia espongiforme porque provoca no tecido cerebral alterações semelhantes a pequenos espaços ou cavidades.
Conforme a condição avança, diferentes áreas do cérebro podem ser afetadas. Por esse motivo, os sintomas podem envolver tanto as capacidades cognitivas quanto os movimentos.
A forma esporádica, considerada a mais comum, geralmente aparece em pessoas mais velhas, principalmente entre os 60 e os 80 anos.
Doença pode afetar memória, comportamento e movimentos
Os primeiros sinais da doença de Creutzfeldt-Jakob costumam incluir falhas de memória, mudanças de comportamento, dificuldades cognitivas e tremores.
Com a progressão do quadro, o comprometimento neurológico pode atingir a coordenação, a fala e a capacidade de realizar movimentos.
A velocidade de evolução varia entre os pacientes, mas a enfermidade é conhecida por apresentar progressão rápida.
Dados reunidos pelo Ministério da Saúde apontam que o Brasil confirmou 547 casos entre 2005 e 2021. A literatura considerada pela pasta indica que a maioria dos pacientes vive de seis meses a um ano após o surgimento dos primeiros sintomas.
Esses números representam estimativas gerais e não permitem prever individualmente a evolução do quadro de Lito Sousa. Cada paciente precisa ser acompanhado de acordo com suas condições clínicas específicas.
Brasil possui Política Nacional de Cuidados Paliativos
Em maio de 2024, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Cuidados Paliativos, com previsão de oferta dessa assistência em todos os níveis do Sistema Único de Saúde.
A implementação, no entanto, depende da adesão e da estrutura disponibilizada por estados e municípios.
Especialistas apontam que os serviços especializados ainda estão concentrados principalmente na Região Sudeste e são insuficientes diante da dimensão do país.
Outro obstáculo é a formação profissional. O ensino de cuidados paliativos ainda não é obrigatório na maioria dos cursos de medicina e enfermagem.
Em locais onde o atendimento domiciliar não está disponível, grande parte da responsabilidade costuma ficar com os familiares, muitas vezes sem acompanhamento técnico permanente.
Quem é Lito Sousa
Lito Sousa ficou conhecido nacionalmente pelo canal Aviões e Músicas, no qual apresenta explicações sobre o funcionamento de aeronaves, acidentes aéreos, segurança operacional e outros assuntos ligados à aviação.
Com linguagem acessível, ele aproximou temas técnicos do público e reuniu uma comunidade de admiradores dentro e fora do setor aeronáutico.
Desde a divulgação de seu diagnóstico, seguidores, profissionais da aviação e outros criadores de conteúdo têm enviado mensagens de apoio ao influenciador e à família.
Agora em casa, Lito continuará recebendo assistência integral. O objetivo dos cuidados é controlar os sintomas, reduzir o sofrimento e preservar sua qualidade de vida, enquanto a família mantém a busca por alternativas experimentais.
