Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, influenciador aguarda avaliação de estudos nos Estados Unidos e na Europa; família esclarece que ainda não há confirmação de vaga
O influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa apareceu nas redes sociais pela primeira vez desde a divulgação de seu diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Em um vídeo publicado no domingo (23), ele fez um apelo internacional para tentar obter acesso a um tratamento experimental contra a condição neurológica rara, grave e de rápida progressão.
A mobilização é liderada pela esposa do influenciador, Mila Seidl, que busca contato com pesquisadores, hospitais e instituições responsáveis por estudos experimentais nos Estados Unidos e na Europa. Segundo a família, o estado de saúde de Lito apresentou uma evolução rápida, o que tornou a procura por alternativas ainda mais urgente.
Em uma nova atualização divulgada nesta segunda-feira (24), Mila informou que a família começou a receber respostas de algumas instituições. Entre as possibilidades está uma entrevista com responsáveis por um estudo localizado em Nashville, nos Estados Unidos, para verificar se Lito atende aos critérios necessários para participar do tratamento.
Apesar dos avanços nos contatos, a inclusão do influenciador em qualquer pesquisa ainda não está confirmada.
Lito Sousa faz apelo internacional por tratamento experimental
No vídeo publicado em sua conta no Instagram, Lito Sousa se apresentou e pediu que representantes de instituições científicas e médicas analisassem seu caso com urgência.
A mensagem foi feita em inglês e direcionada à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic, instituições citadas pela família durante a busca por uma alternativa de tratamento.
“Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem”, afirmou o influenciador no início da gravação.
Na sequência, o especialista em comunicação internacional e contador de histórias Ewandro Magalhães continuou o pronunciamento. Ele explicou que Lito enfrenta uma doença de progressão acelerada e que, até o momento, não existe um protocolo padrão capaz de interromper a condição.
A mensagem solicita que os pesquisadores avaliem a possibilidade de incluir o brasileiro em estudos experimentais. O vídeo também pede que seguidores compartilhem a publicação e marquem as instituições envolvidas, ampliando o alcance do apelo.
“Cada minuto importa”, destaca a mensagem apresentada no vídeo.
A família acredita que a visibilidade de Lito, que reúne milhões de seguidores e se tornou conhecido pela produção de conteúdos relacionados à aviação, pode ajudar a chamar atenção para o caso e também para as pesquisas desenvolvidas contra a doença.
Família recebe retorno de estudo nos Estados Unidos
De acordo com Mila Seidl, a mobilização começou a apresentar os primeiros resultados. A esposa de Lito afirmou que existe a possibilidade de uma entrevista, ainda nesta semana, com representantes de um estudo realizado em Nashville.
O objetivo da conversa será verificar se o influenciador pode ser considerado elegível para o tratamento. Essa avaliação não representa, por enquanto, uma confirmação de participação, mas constitui um novo passo na tentativa de encontrar uma alternativa.
Mila também informou que o médico responsável pelo acompanhamento de Lito está em contato com a Mayo Clinic. A intenção é encaminhar relatórios e demais informações médicas solicitadas para que o caso possa ser analisado pela instituição.
A família tenta avançar simultaneamente em diferentes frentes, diante da velocidade de progressão da doença. Os contatos incluem centros de pesquisa, hospitais, pesquisadores e empresas farmacêuticas envolvidos no desenvolvimento de terapias experimentais.
Lito não está em uma fila de espera de Harvard, esclarece esposa
Durante a atualização, Mila também corrigiu informações que passaram a circular nas redes sociais. Segundo ela, Lito Sousa não está atualmente em uma fila de espera de um estudo da Universidade Harvard.
A família foi informada de que uma nova etapa deverá ser aberta em 20 de outubro. Somente a partir desse momento os responsáveis pelo estudo poderiam avaliar se Lito atende aos critérios necessários para participar da pesquisa.
Isso significa que ainda não existe uma reserva de vaga ou garantia de inclusão. O que há, até agora, é a possibilidade de uma futura análise de elegibilidade.
O esclarecimento foi feito depois que publicações nas redes sociais passaram a afirmar que o influenciador já estaria aguardando uma vaga no estudo. Mila reforçou que a família continua buscando contato com os responsáveis, mas que nenhuma participação foi confirmada.
Estudos na Europa também são avaliados pela família
Além das instituições norte-americanas, a família procura alternativas na Europa. Um dos estudos mencionados envolve centros de pesquisa em países como França, Alemanha e Inglaterra.
Segundo Mila, o interesse da família está concentrado especialmente em uma pesquisa que já teria alcançado uma etapa mais avançada. Entretanto, os responsáveis informaram anteriormente que o estudo não estava recebendo novos participantes.
Mesmo diante da resposta negativa inicial, a família continua tentando estabelecer novos contatos. A expectativa é descobrir se houve alguma mudança no recrutamento ou se o caso de Lito poderia ser avaliado de maneira excepcional.
A esposa do influenciador já havia explicado que a busca será mantida mesmo diante de possibilidades reduzidas.
“Eu tenho 0% de chance, mas, se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, declarou Mila ao falar sobre os esforços para encontrar um tratamento.
Medicamento experimental ION717 mobiliza seguidores
Antes mesmo da publicação do apelo feito por Lito, seguidores já haviam iniciado uma campanha nas redes sociais para tentar incluí-lo em um estudo com o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
A mobilização ganhou força com compartilhamentos, marcações de instituições e mensagens destinadas aos responsáveis pelas pesquisas. O objetivo é fazer com que o caso chegue aos profissionais capazes de avaliar a eventual participação do influenciador.
Segundo as informações divulgadas pela família, dois estudos são considerados promissores, mas não estavam aceitando novos participantes no momento dos primeiros contatos.
A campanha não representa uma garantia de acesso ao medicamento. A entrada em pesquisas clínicas depende de critérios médicos e científicos estabelecidos pelos responsáveis por cada estudo. Ainda assim, a família considera a divulgação importante para tentar obter uma análise rápida diante da evolução do quadro.
Iniciativa é conduzida pela própria família
Mila Seidl também afirmou que a procura pelos estudos experimentais está sendo organizada diretamente pela família. Embora pessoas próximas, seguidores e profissionais estejam colaborando com contatos e divulgação, as tentativas de inclusão nos tratamentos são lideradas por ela e pela equipe que acompanha Lito.
Segundo Mila, a relevância pública do influenciador tem ajudado a ampliar o alcance do pedido. Ela ressaltou, porém, que os contatos com instituições, pesquisadores e hospitais partiram da própria família.
A esposa também negou que exista, neste momento, uma atuação efetiva do Ministério da Saúde para viabilizar o tratamento.
Mila relatou que chegou a conversar rapidamente com o ministro da Saúde por meio do WhatsApp, mas que o contato não avançou para uma ação concreta. De acordo com ela, não existe atualmente no Brasil uma opção disponível que atenda ao caso do influenciador.
Estado de saúde apresentou rápida evolução
Lito Sousa foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição neurológica rara que pode provocar comprometimento progressivo das funções do organismo.
Segundo os relatos apresentados por Mila, a evolução do quadro ocorreu de maneira acelerada. A esposa afirmou que Lito chegou a perder parte da visão de um dia para o outro, aumentando a preocupação da família e a urgência na procura por estudos experimentais.
A doença é considerada grave e ainda não possui um protocolo padrão de tratamento capaz de impedir sua progressão. Por esse motivo, a família busca pesquisas em andamento que possam oferecer alguma possibilidade ao influenciador.
Os relatórios médicos estão sendo organizados e encaminhados às instituições contatadas. Cada centro de pesquisa possui critérios próprios para selecionar os participantes, incluindo condições clínicas, estágio da doença e características estabelecidas nos protocolos científicos.
Caso provoca mobilização entre seguidores de Lito Sousa
Conhecido por seus conteúdos sobre aviação, Lito construiu uma grande comunidade nas redes sociais. Após a divulgação do diagnóstico, milhares de seguidores passaram a compartilhar mensagens de apoio e informações sobre pesquisas relacionadas à doença de Creutzfeldt-Jakob.
A campanha ganhou dimensão internacional com a publicação do vídeo em inglês. O formato foi escolhido para facilitar o contato com pesquisadores e instituições estrangeiras diretamente mencionados no apelo.
A família pede que o conteúdo seja compartilhado de forma responsável e que as instituições sejam marcadas nas publicações. Ao mesmo tempo, Mila tenta combater informações incorretas sobre supostas vagas já garantidas ou ajudas oficiais que ainda não foram confirmadas.
Até o momento, Lito não possui vaga assegurada em nenhum dos estudos mencionados. A possibilidade mais imediata é a entrevista com representantes da pesquisa em Nashville, que deverá avaliar se ele pode ser considerado elegível.
Enquanto aguarda novos retornos, a família segue encaminhando documentos, conversando com médicos e tentando abrir caminhos em diferentes centros de pesquisa. Diante da rapidez com que a doença avança, a mensagem central do apelo permanece a mesma: cada minuto importa.
